Malattie rare: formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna

Per celebrare la Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre ogni anno il 29 o 28 febbraio, il 28 marzo medici ospedalieri, pediatri di libera scelta, medici del ruolo unico di assistenza primaria, professionisti sanitari, operatori dell’organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni si riuniranno con l’obiettivo di migliorare la capacità del sistema di riconoscere precocemente queste patologie e favorire l’immediata e corretta presa in cura dei pazienti.

Nel corso della giornata sarà presentato il nuovo Report regionale, basato sui dati raccolti dal sistema informativo malattie rare dal 2007 al 2025, che restituisce una fotografia aggiornata del fenomeno: 53.801 pazienti residenti in regione viventi, con una quota del 21% di diagnosi effettuate in età pediatrica (da 0 a 14 anni).

Numeri che evidenziano la complessità e la rilevanza di queste patologie e la necessità di un sistema capace di garantire diagnosi tempestive, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale tra ospedale e territorio.